編者按：

2026年是“十五五”規劃開局之年。為廣泛深入地察民情、聽民聲、匯民智，在2026年山東省兩會召開前夕，“智匯齊魯 強省有我——2026年山東省政府工作邀您建言獻策”活動正式啟動，面向社會公開征集對“十五五”時期經濟社會發展和2026年政府工作的意見建議。

集思廣益謀發展，凝心聚力開新局。1月21日起，大眾網·海報新聞推出“智匯齊魯 強省有我”專欄報道，聚焦網友關切的話題，采訪積極參與的網民代表，傾聽他們的建言故事與真知灼見。

工作中的張明珠 受訪者供圖

海報新聞首席記者 李子驕 報道

“天價救命藥納入醫保，小石頭父親喜極而泣……”

“讓全網牽掛的小石頭上學啦，還有了專屬停車位……”

近年來，濟南罕見病兒童“小石頭”的相關動態多次引發社會關注。小石頭患有脊髓性肌萎縮癥，該病主要表現為進行性肌無力，發病嚴重時甚至無法坐立。伴隨著他的故事被更多人知曉，“罕見病”這一概念也進入了公眾視野。

新聞之外，山東省立第三醫院藥學部副主任藥師張明珠對罕見病的關注，更多源于日常工作與患者的接觸。“對于一些患者而言，盡管有藥物對其病情有效，但由于價格高昂、且多為自費，經濟負擔沉重，導致無法及時獲得治療。”張明珠說。

罕見病雖常被稱為“孤兒病”，但實際上并不“罕見”。我國現有已知罕見病1400余種。據估算，各類罕見病患者總數可能超過2000萬。作為一線藥學專家，張明珠觀察到，山東省近年來在罕見病防治方面持續發力，取得了積極進展，但許多患者依然面臨診斷難、治療難、用藥難等現實挑戰。為此，他通過山東省人民政府網“智匯齊魯 強省有我”平臺，提交了關于完善多層次罕見病綜合救治體系的建議。

“目前基本醫療保險目錄覆蓋的特定罕見病用藥品種和報銷比例仍有提升空間?！睆埫髦榕e例，“比如繳費500元，報銷60%，繳費1000元報銷70%-80%，相當于繳費的標準提高，相應的報銷標準也提高。”他建議，可探索建立分層分類的保障機制，例如設定不同檔位的繳費與報銷標準，讓患者有更多選擇。同時，可研究設立省級罕見病專項救助基金，嘗試將臨床必需的特殊藥品、特醫食品等納入保障范圍，構建“基本醫保+專項基金+慈善救助”的多元支付體系，切實減輕患者及其家庭的經濟負擔。

除醫療保障創新外，張明珠的建議還涵蓋多個方面。一是強化早篩早診，推動將罕見病篩查納入新生兒及兒童保健常規項目，利用AI等輔助診斷技術，建立全省罕見病病例登記系統，助力縮短確診周期；二是完善診療網絡，依托區域醫療中心牽頭組建罕見病診療協作網，實現雙向轉診和遠程會診，制定并推廣標準化診療路徑與多學科協作模式；三是加強專業人才隊伍建設，推動相關政策法規保障。

“希望通過這些措施，能逐步實現‘早發現、早診斷、能治療、可管理’的目標，提升全省罕見病防治綜合能力，切實減輕患者病痛與負擔，讓發展成果更多更公平惠及全體人民?！睆埫髦楸硎?。